Для пацієнтів із хворобою на мʼязову дистрофію Дюшенна паліативна допомога має надзвичайне значення. Це складне генетичне захворювання поступово впливає на м’язи, дихальну та серцеву системи, і саме тому своєчасна підтримка може буквально рятувати життя.
Чому паліативна допомога важлива при МД Дюшенні?
Тому що необхідно:
👉🏻контролювати біль і задишку
👉🏻підтримувати дихання та серцеву функцію
👉🏻запобігати ускладненням
👉🏻скоротити час в отриманні послуги
👉🏻отримувати послуги регулярно і під контролем фахівців
👉🏻покращувати якість життя як пацієнта, так і всієї роди
Пацієнти з хворобою на мʼязову дистрофію Дюшенна мають специфічні ризики:
анестезія, дихальні ускладнення, серцеві проблеми, інфекції — і дуже часто ці ризики недооцінені через недостатню обізнаність.
Саме тому знання = збережене життя.
Де шукати перевірену інформацію?
На сайті та YouTube ГО «Дюшенна України» родини та лікарі можуть знайти:
• рекомендації щодо ведення пацієнтів
• інформацію про ризики та їх профілактику
• практичні поради для щоденного догляду
До уваги лікарів та паліативних команд і родин:
ГО «Дюшенна України» готова поділитися актуальною інформацією, яка допоможе запобігти ускладнення і врятувати життя пацієнтів.
Зв’язок: duchenne.ukraine@ukr.net
Організація також готова організувати і провести ОНЛАЙН-зустріч для вашого колективу та індивідуально для кожної родини або цілої спільноти про ризики, які можливі при даному захворюванню та — це може стати критично важливим кроком у правильному веденні пацієнтів.
ГО “Дюшенна України” — єдиний координатор в Україні, який допоможе:
🔹 отримати актуальну інформацію
🔹 знайти профільних фахівців
🔹 отримати підтримку та супровід
Контакти та ресурси:
🔗 Сайт: https://dmd.org.ua/
🔗 https://www.facebook.com/share/14cgHSuGVSm/?mibextid=wwXIfr
🔗 YouTube (лекції та корисні матеріали):
▶️ https://youtube.com/@ukrainianduchenne?si=aMzTjBmuCo3fabX3
▶️ https://youtube.com/@duchenneukraine2230?si=4QmF26hp0JShHBHD
Обізнаний — значить збережений.
ГО “Дюшенна України”
#1500роківвиживання
#duchenneukraine
#рідкісніхвороби
#паліативнадопомога